lunes, 6 de abril de 2015

Interrupción voluntaria del embarazo ante diagnóstico de Síndrome de Down. El debate está servido!

Soy súper fan y seguidora del blog Diario de una madre ingeniera. Hace unos días, poco después de leer uno de sus magníficos post en una sección creada por Clara, su autora, para que todo aquel o aquella que lo desee cuente su historia personal con la infertilidad, supe que ésta se había visto en la obligación moral de eliminar uno de los comentarios realizados debido a su alto contenido ofensivo e hiriente hacia Marián, la protagonista de la historia contada en esta entrada a modo de entrevista y que os recomiendo que leáis  https://diariodeunamadreingeniera.wordpress.com/2015/04/02/historias-infertilidad-marian/

El comentario borrado en cuestión, entre otras cosas, venía a decir que la protagonista de la historia no se merecía ser madre (en la actualidad embarazada) después de haber decicido interrumpir voluntariamente un embarazo anterior tras un diagnóstico de Síndrome de Down después de practicarle una amniocentesis.

Un blog, al igual que muchas redes sociales, es un espacio abierto a la diversidad de opiniones a través de numerosos y diferentes comentarios. En el caso de la interrupción voluntaria del embarazo cuando existe un diagnóstico de Síndrome de Down, no existe excepción. Hay personas a favor y hay personas en contra. Y, por supuesto, todas podemos manifestar nuestra opinión al respecto. El problema surje cuando, por no estar de acuerdo con una actuación (en este caso, una interrupción voluntaria del embarazo), el comentario se vuelve dañino u ofensivo. ¿Esto es necesario?. ¿Es que no se puede opinar desde el respeto aunque no estemos de acuerdo con un tema tan personal como éste?. ¿Es que la persona que hizo ese comentario no se ha parado a pensar en que ya bastante duro fue para Marián y para su pareja tomar tal decisión tras varios tratamientos de fertilidad fallidos?

La historia de Marián me ha llegado especialmente al corazón porque conozco muy muy de cerca al colectivo de personas con Síndrome de Down. 1) Porque soy trabajadora social y llevo casi una década desempeñando mi trabajo por y para personas con Discapacidad Intelectual y 2) Porque uno de los hermanos de Inesito, mi cuñado Yago, tiene Síndrome de Down en grado moderado. Quizás por este motivo, entiendo y respeto la decisión de Marián y de su marido. En primer lugar, por eso precisamente, porque es una decisión muy personal y solo la podían tomar ellos. Y, en segundo lugar, porque el Síndrome de Down tiene distintos grados: ligero, moderado y severo. Y esto no te lo pueden afinar ni vaticinar en una amniocentesis. Es una auténtica lotería.

Conozco a personas con Síndrome de Down con vidas muy normalizadas (con un trabajo remunerado, con una red social y disfrute del ocio independiente, con pareja, con vivienda propia,...). Éstos son los casos más excepcionales. Ésta es precisamente la imagen social que nos intentan vender los medios de comunicación acerca del Síndrome de Down.

Pero se olvidan de mostrarnos su otra cara. La de aquellas personas, como mi cuñado Yago, con un grado moderado, que siempre serán dependientes de sus padres u otros familiares, que acudirán a un centro ocupacional porque nunca podrán acceder a un empleo ordinario o con apoyo, que tienen otro tipo de trastornos asociados a su discapacidad que agravan su afectación. Yago, a pesar de sus limitaciones, no necesita ayuda para comer ni vestirse y se mueve solo por bastantes lugares de la ciudad, acude a un club de ocio junto con otras personas con Discapacidad Intelectual y practica deporte. Pero Yago tiene compañeros y compañeras, también con Síndrome de Down, que desde que nacieron, no hablan, desde que nacieron hay que darles de comer y vestirles, hay que limpiarles cuando hacen caca y a las chicas cambiarles la compresa cuando tienen la regla...perdonar que sea tan gráfica pero es que esto lo he vivido en primera persona y es así. Real. Duro. Durísimo. Para el propio afectado o afectada y para sus padres, familiares o cuidadores. Agotados. En muchas ocasiones, con depresión y desesperados, pues, como es bien sabido, el Estado y las Comunidades Autónomas tampoco es que ayuden mucho y la Ley de Dependencia ha resultado ser un desastre en muchos lugares...pero ése sería otro debate.

Así que, POR FAVOR, pensemos las cosas antes de escribir y hacer un comentario descalificativo ante una circunstancia con la que no estamos de acuerdo. Si no, invito a quien quiera a que pase un solo día en alguno de los muchos centros que conozco de atención a personas con Discapacidad Intelectual.

Adoro mi trabajo y mucho más todavía a mi cuñado Yago pero comprendo y respeto la decisión de Marián.


55 comentarios:

  1. Hola bonita mía. Yo creo que hay que comentar siempre siempre desde el respeto. Para mi no hay nada que excuse un insulto o una salida de tono a la hora de comentar, y el hecho de no estar de acuerdo tampoco. En términos generales yo estoy en contra del aborto aún cuando una amniocentesis dice que el niño viene mal. Conozco dos casos de amniocentesis con resultados que daban probabilidad de síndrome de down y luego los niños nacieron absolutamente sin nningún problema. Es cierto lo de los grados y lo que dices, y francamente no sé qué decisión tomaría sí me tocara esa papeleta. Un besazo

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    1. Qué gusto de comentario! Yo también conozco casos como los que has mencionado. Yo, sin embargo, si que estoy a favor de la interrupción del embarazo en aquellos casos en los que existe un diagnóstico de malformación fetal o anomalía. Es curioso porque antes de trabajar donde trabajo no pensaba así pero quizás he visto y convivo con la cara más cruda del amplio abanico de la discapacidad psíquica...Aunque, por encima de todo, al igual que tu, considerado que es una decisión muy personal y que llegado el momento supone un auténtico dilema...

      Gracias por tu aportación guapa.

      Un besazo.

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  2. Muy bien dicho, nena!!! Suscribo cada una de tus palabras.
    Un besazo enorme, y gracias por decir la verdad q muchos desconocen.
    Muak

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    1. Hola Ingeniera! La discapacidad intelectual es una gran desconocida. Pero, sin embargo, casi todo el mundo considera que lo sabe todo de ella. Yo, después de casi 10 años, sigo descubriendo cosas nuevas. Logros inesperados, supresión de barreras pero también grandes limitaciones y sufrimiento tanto por parte de la propia persona con discapacidad como por sus familias en los casos más severos...

      Un besazo!

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  3. a traves de la luna6 de abril de 2015, 12:46

    Yo creo que eso lo decide cada uno y en ese momento. Es decir, que muchas veces pensamos y defendemos algunas ideas, pero cuando te llega a ti el momento pueded cambiar de opinion, de hecho lo veo normal, porque nunca sabesvque haras hasta que llegue el momento.

    Yo defiendo a quien está a favor o en contra, porqie creo que cada persona es libre de decidir por si misma. Eso si, por si misma ni animada por familiares, pareja, entorno...

    Yo siempre pensé que si en mi embarazo habia algun noticia de este tipo seguiría adelante, a excepcion de que me aseguraran de que rl bebé iba a sufrir o que moriria nada mas nacer. Y así sigo pensando.

    Mucha gente me decía quue qué haría y yo siempre decia: ya veremos cuando se dé el caso. Hoy piensas A y cuando el destino te pisa un pie gritas B, asi que creo que hay que dejar que cada uno tome sus decisiones, porque son ellos los que sienten y sufren lo que les pasa.

    Un beso preciosa, que te sigo ehhhh te leo, te leo!!!! :)

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    1. Qué alegría leerte Luna! Comparto absolutamente contigo el que el hecho de decidir interrumpir voluntariamente un embarazo es algo que por mucho que a priori pensemos una cosa u otra, hasta que no te ves en una circunstancia así no sabes realmente el dilema y desafío que supone.

      Tengo amigas dos amigas que se enfrentaron a ello. Una decidió que ni siquiera se haría la amniocentesis y que pasara lo que pasara tendría a su bebé. Y la otra, el mismo día que le hicieron la amniocentesis dijo que tenía muy claro que si le salía un resultado positivo de Síndrome de Down no seguiría adelante. Ambas trabajan conmigo y conocen muy bien el colectivo. En ningún momento me planteé juzgar la decisión de una o de la otra. Es más, cuando me preguntaron les dije que la mejor decisión sería aquella que tomaran con sus parejas y sin presiones y que yo las apoyaría decidieran lo que decidieran. Ante todo, es una decisión PERSONAL. Aún recuerdo aquellos días. Lo pasaron fatal...

      Jajajaja por cierto, gracias por seguir leyéndome ;) yo a ti también!!!

      Un abrazo bonita.

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  4. Qué tema tan complicado! Bueno, lo de comentar con respeto y educación no, es algo obvio. Se tenga la opinión que se tenga, hay que expresarla con respeto, no hay excusa para eso. Sobre lo de la interrupción del embarazo, pues yo a priori estoy en contra del aborto, creo que las mujeres a veces enarbolan la máxima de "es mi derecho", y se olvidan un poco de que el verdadero derecho es el del bebé, y al pobre, nadie le pregunta ni le deja decidir. Yo creo que en caso de una anomalía o malformación que no pusiera en peligro su vida, seguiría adelante. Es una vida dura y difícil, sí, pero muchas veces, con muchos cuidados y muuuucho cariño, esos bebés se convierten en personas felices, y para una madre, no hay nada más reconfortante que eso. Es su derecho a ser felices y sinceramente, creo que muchos de ellos pueden serlo, simplemente, lo van a tener más difícil que otras personas, por eso, los padres tienen que hacer el cuádruple de trabajo. Quitando esto, no me he visto en la situación, así que no puedo juzgar a la que lo haya hecho, ni puedo ni debo, puedo estar más de acuerdo o menos desde fuera, pero es la decisión de esa familia en ese momento en particular. Lo dicho, un tema muy muy complicado, gracias por mostrar de forma tan respetuosa una realidad que es dura, pero que existe. Un beso grande

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    1. Hola Luli! Tu comentario me ha hecho reflexionar sobre los derechos del bebé o futuro bebé. Si con la amniocentesis se pudiera saber el grado de Síndrome de Down (ligero, moderado o severo) yo me apunto la primera en la lista para seguir adelante en los casos de ligero y moderado. Pero cuando convivo y observo la vida de las personas con Síndrome de Down con grado severo, sin hablar, sin caminar algunos de ellos, teniendo que darles de comer, llevándoles al baño o con pañal siendo adultos y polimedicados, de verdad, en quien más pienso es en esa persona... Por muchos años que pasen no me acostumbro...incluso alguna madre, tras el fallecimiento de su hijo o hija ha dicho al aire las palabras "por fin ha descansado"...Es tremendo. De verdad.

      El problema es que en las pruebas diagnósticas el grado no nos lo pueden decir... Uff...admiro a quien decide seguir adelante. Para mí esos padres y familiares son auténticos héroes.

      Creo que en mi caso tengo demasiada información a nivel laboral y personal...

      Luli, gracias por tu comentario. Me ha gustado mucho.

      Un besito.

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  5. Me encanta tu entrada. Cada uno es libre de tomar su decisión y nadie debería juzgarla, pues cada persona es uno mismo y sus circunstancias. Me alegro que aclares lo de los grados, porque es algo que la gente no sabe y es principalmente por lo que tu comentas, que en los medios de comunicación nos intentan poner todo muy bonito, diciéndonos que con esfuerzo y cariño todo se puede y desgraciadamente a veces no se puede.
    Un beso!

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    1. Hola Ana! Me alegro que te haya gustado la entrada. Tema polémico donde los haya por mucho tiempo que pase.

      Efectivamente, el esfuerzo y el cariño lo ponen todas las familias de las personas con Síndrome de Down pero, desgraciadamente, en algunos casos, con esto no es suficiente. Por favor, no demos por hecho que todas las personas con Síndrome de Down pueden ser actores, pueden estudiar una carrera, pueden integrarse laboralmente o pueden llevar una vida plena porque, de verdad, no siempre es así...

      Me encantaría que fuera mucho más real la imagen social que "nos venden" del colectivo de personas con Síndrome de Down.

      Un abrazo enorme guapetona.

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  6. Hola, sé que no comento habitualmente pero me ha parecido un tema muy interesante e imagino que debe ser durísimo conseguir un embarazo deseado para después tener que recurrir a una IVE. No creo que fuera una decisión fácil y soy incapaz de juzgarlo. Es algo muy personal.

    Entiendo que por tu trabajo, al tener contacto con gente con problemas te haya hecho ser más sensible al respecto.
    Yo soy recién salidita del horno de la medicina... jaja En mayo me incorporo al mundo laboral.
    Y lo cierto, es que pese a que comprendo, respeto y defiendo que exista la IVE (por el motivo que sea) , yo no lo haría y me cuesta admitir que otros sí. (Reitero que lo apoyo, no estaría a favor de que se prohibiera el aborto, pero creo que falta apoyo social y sobre todo información, mucha información para que ese sea la última salida)

    Sé que hay diferentes grados de Síndrome de Down. También sé que muchos nacen con otros problemas médicos (cardiopatías congénitas) y con susceptibilidad a otras enfermedades que hace que todo pueda ser más cuesta arriba. Sin embargo, me parece un poco "injusto" decidir por una prueba genética que "tú vales", "tú no vales". Sobre todo porque la capacidad de detección es de muy pocas cosas (frecuentes y "groseras", sí... pero ahí se acaba todo) La vida puede dar tantísimas vueltas... y en el hospital, aún sin trabajar he visto tantas cosas y tantas historias... que me pregunto cuál sería la decisión que tomasen unos padres si supieran que su hijo cuando nazca va a sufrir una hipoxia y va a tener unas consecuencias importantes sobre su vida. ¿Abortarían? O, qué harían si supieran que su hijo con dos días va a sufrir una sepsis neonatal. ¿Abortarían? O si supieran que a los 3 días le van a diagnosticar una cardiopatía que no se veía en las ecografías y que va a requerir un trasplante cardiaco en pocos años con un riesgo de mortalidad importante y una vida condicionada a ello. ¿Abortarían? O si supieran que a su niño con 3 años le van a diagnosticar una leucemia de mal pronóstico que no se sabe bien cómo va a salir la cosa. ¿Abortarían? O si supieran que con 15 años va a desarrollar una enfermedad autoinmune agresiva que le va a obligar a interrumpir sus estudios por los ingresos hospitalarios, a pasar por intervenciones quirúrgicas con el tiempo, y a llevar bolsitas para recoger los desechos fecales de fístulas. ¿Abortarían? O si supieran que con 20 años le van a diagnosticar una esquizofrenia. ¿Abortarían? O si supieran que con 25 años va a morir en un accidente de tráfico... ¿Abortarían?

    Y podría seguir... la vida está llena de eventualidades que somos incapaces de controlar. Y me parece "injusto" (reitero las comillas, porque me parece injusto para el niño, no juzgo a los padres, de verdad...) que haya personitas que también van a sufrir, pero que seguramente no se arrepientan de haber vivido y que quizás sus padres sufran mucho (muchísimo a veces) pero que una vez conocido a su hijo no tengan ninguna duda de que la lucha merece la pena. Y que en el caso de diagnosticar una trisomía, el hecho de "no verlo" haga que la decisión sea otra.

    Como digo, lo respeto y entiendo los motivos.
    Pero a veces me recuerda a la película de Gattaca. Una peli de ciencia ficción en la que se llega al punto de seleccionar los embriones en función de genética (con ello, una "hipotética" inteligencia, etc etc) No es un peliculón, pero va con el tema y me hizo reflexionar. Hasta qué punto buscamos la perfección. Y hasta qué punto una persona con un cromosoma de más es realmente menos "perfecta" que alguien que tiene los debidos (con todas las posibilidades que he citado antes)

    Saludines

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    1. Hola Irene! Me alegra leerte por aquí. Te leo mucho en comentarios del blog de Eva y me encantas ;)

      Yo, como tú, me veo incapaz de juzgar una interrupción voluntaria del embarazo y más cuando se trata de una decisión tomada por un diagnóstico de malformación o anomalía.

      Si...a veces pienso que disponer de tanta información y tener determinadas vivencias para según que cosas te condiciona más a favor que en contra de una IVE ante un diagnóstico así, siempre tras amniocentesis.

      Por cierto, enhorabuena por tu próximo estreno como médico!!!! Es genial.

      Es cierto que la vida tiene infinidad de eventualidades que no podemos controlar pero otras, gracias a medios de detección precoz como la amniocentesis, si. Ya está en cada madre y cada padre tomar una decisión u otra. De corazón y con todo el pesar del mundo, creo que nosotros no seríamos tan valientes como para seguir adelante pero claro, también te digo que tendríamos que vernos en el momento...

      Yo no creo que en este caso Marian buscara la perfección en su hija, sino que naciera sana hasta donde ella y su marido podían controlar (porque también una falta de oxígeno en el parto puede provocar una encefalopatia...).

      Una persona con un cromosoma de más no es menos "perfecta" que otras con un cromosoma menos. De hecho, mi cuñado Yago nos da lecciones a diario en mucha cosas.

      Yago, aún teniendo un grado importante de dependencia, tiene una vida digna y disfruta de ella pero otros chicos y otras chicas con Síndrome de Down como él están prácticamente encamados y apenas responden a estímulos. Insisto, admiro, apoyo y respeto a quien decida correr el riesgo de que su hijo o hija pueda llevar una vida así. Yo no tengo corazón para ello pero, sin embargo, me jubilare contribuyendo con mi trabajo a la mejora de la calidad de vida del colectivo.

      Un auténtico placer leerte. Muchas gracias por pasarte por aquí ;)

      Un abrazo.

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    2. Gracias por contestar. Me encanta estar por aquí =)
      Como te digo, entiendo y comprendo. La verdad es que estuve en una ocasión en una consulta en la que los padres decidieron abortar por una malformación cardíaca muy grave. Y evidentemente me di cuenta de que, siendo un embarazo buscado y deseado, además, no era para nada una decisión fácil.

      Sé que los ejemplos igual algunos eran un poco exagerados... pero mi planteamiento iba un poco en el sentido de que ahora se pueden diagnosticar con "cierta" fiabilidad algunas afecciones genéticas o no. Pero, aunque no todo es genética, la genética nos empapa... y determinadas enfermedades como algunos tipos concretos de cáncer, algunas enferemdades reumatológicas (que pueden ser muy graves, incluso mortales), etc etc, "van escritas" en los genes. Algunos casos se conocen exactamente dónde está el fallo. En otros casos aún no. Mi planteamiento va más allá de este caso... Y es qué pasaría si una vez conocido todo esto, se plantease hacer un macro-screening prenatal. Es decir... si pudieras saber que tu hijo va a tener un neuroblastoma (un tumor típicamente infantil bastante "malucho") por ejemplo0 O una fibrosis quística (una patología de origen genético bastante frecuente... y que desgraciadamente y aún en la actualidad lleva a la muerte al inicio de la edad adulta). ¿Abortarías? Es una pregunta al aire... me la planteo yo también.
      Confío en que en ningún caso la ética médica permita que se realicen macro-cribados de este tipo incluso en el caso de que fueran posibles. Porque entonces más de la mitad de la población no estaríamos aquí.

      Y por supuesto, insisto en que soy incapaz de juzgarlos porque después de todo lo pasado, la decisión de abortar no me parece fácil en ningún caso y creo que es algo que una pareja no termina de olvidar o de asimilar..

      En cuanto al Síndrome de Down... es cierto que hay grados y grados de manera biológica... Pero también habría que ver cuál es la situación más cercana a la realidad de los niños que nacen a día de hoy con S. de Down. Ya que no sólo influye la biología... es cierto que también hace no tantos años el tipo de crianza con el que crecían difería quizás bastante a la de ahora.

      En cualquier caso, hace falta apoyo social, e información.

      Yo no pude conocer a mi tía con Síndrome de Down... porque nació en un momento en el que no era difícil morirse... más aún con una afección así, acompañada de vetetúasaberqué...
      Lo que sí que conocí fue lo que marcó en mi abuelo especialmente la muerte de esa hija. Que no sabían que iba a ser así. Que no era su única hija. Que era "una más" de sus 8 hijos en total. Y a la vez no era "una más"

      Insisto... jaja no juzgo. Sólo intento reflexionar conmigo misma, quizás.

      Un abrazo y te sigo y sigo aprendiendo de vostras.
      Besos =)

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    3. Irenota tiene mucha razón en que ahora las personas con Down en términos generales difieren de las de hace décadas por todo lo que se les estimula. Hay casos de universitarios incluso, lo cual hace tanto sería impensable.

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  7. Hay que ser poco empático... Desde luego, a quien más le ha dolido esa decisión ha sido a los padres de la criatura, especialmente a la madre que ha amado y sentido a su bebé.

    Yo siempre tuve claro que no traería a un niño con alteraciones cromosómicas al mundo. Pero también pensaba que me haría la amnio sí o sí y después de que en la eco de las 12 semanas todo estuviera bien, decidí que no, que era mi hijo y lo iba a querer como fuera. Mi bebé se empezó a mover a las 16 semanas y yo soy tan cobarde o como lo queráis llamar, que sé que si termino con la vida de un hijo mío que se mueva no lo voy a poder superar nunca y me voy a morir de la culpa.

    Después de ser madre, me costaría aún más tomar la decisión de abortar. El otro día, hablando con una persona que dio a luz cuando yo, estábamos hablando de esto. Ella decía que abortaría seguro porque su hija no se merecía cargar con una persona deficiente toda su vida, y yo le dije claramente que me veo incapaz. Por una parte, no quiero hacerle esa putada a mi hijo, pero por otra parte ese niño también es mi hijo... y me acuerdo tanto de las clases de bioética, dónde la profe nos explicó los tipos de abortos y lo que se le hacía al feto... y pienso en un niño de 21 o 22 semanas... hace poco, una criatura de 23 semanas sobrevivió en Gran Bretaña... Y no, creo que no podría.

    Lo que considero es que NO se puede juzgar a nadie en la situación, porque hay que estar en la piel de esos padres, que han deseado a su hijo y se ven en tal tesitura. Es muy difícil hablar desde fuera, por lo que hay que vivirlo y siempre, siempre, respetarlo.

    Un beso!!!

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    1. Hola Eva! La verdad es que no alcanzo ni a imaginar lo doloroso que tiene que ser pasar por algo así...

      No digas que eres cobarde por cambiar de idea. Al contrario, eres muy valiente. Al igual, que aquellas madres que deciden no continuar.

      Lo que está claro, y según os voy leyendo me convenzo cada vez más, es que hasta que no tienes que tomar una decisión así ni sabes realmente lo que vas a hacer, independientemente de lo que consideres a priori...

      El respeto es fundamenta, pues no todas las personas tenemos las mismas circunstancias a nivel personal, familiar, económico, religioso o social y eso, nos guste o no, condiciona a la hora de tomar una decisión de tal envergadura.

      Gracias por tu aportación guapa.

      Besitos!

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  8. Yo soy incapaz de juzgar, pero es que tampoco soy capaz de decir que decision tomaria porque no lo se. Me parece alggo tan personal, con tantas variables añadidas y tan duro, que no soy capaz de pensar con claridad ante algo asi.

    Esto que has escrito me recuerda a las "discusiones" que he tenido con la gente que critican a quienes meten a sus padres o abuelos en una residencia de ancianos cuando sufren una enfermedad. Yo invitaria a esa gente que critica a cuidar de un enfermo de alzheimer un mes, y que luego me contaran. Pues con esti igual.

    Yo desde que empece a trabajar en el mundo sanitario, desde que me pasaron en la vida cosas en las que tuve que tomar decisionea horribles de las que marcan, y sobre todo desde que soy infertil, no me atrevo a juzgar, ni a decantarme a favor o en contra de asuntos delicados sin haberlos vivido.

    Un abrazo para Marian, solo tomo una decision, su decision, en base a su vida, a su futuro, a sus posibilidades y a las de ese hijo. Y para ella fue la decision correcta.

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    1. Hola guapa! Pese a que yo personalmente creo que ante un diagnóstico como el de Marian tampoco seguiría adelante con el embarazo (eso es lo que pienso ahora pero tendríamos que vernos en esa tesitura), me siento muy identificada con tu comentario.

      Yo también he trabajado en una residencia de personas mayores y esa experiencia me ha cambiado por completo la visión que tenía. Pero sobretodo me ha hecho darme cuenta, al igual que trabajando con personas con discapacidad intelectual, que yo no soy quien para juzgar y sentenciar las decisiones que, llegados a cierto punto, toman padres e hijos.

      La decisión de Marian fue la correcta, sencillamente por eso. Por ser su decisión. Punto.

      Gracias.

      Un besote.

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  9. Si, es cierto, el debate está servido. Y ¿qué haría yo? pues creo que, a pesar del dolor, seguiría el camino de Marian.

    No creo que a nadie en este mundo le duela más que a los padres tomar esa decisión, decisión que deberán asumir para el resto de sus vidas. Y después de todo lo que he vivido, yo, como bedabita, no me atrevería jamás a juzgar, pero a veces casi ni me atrevería a opinar, porque hasta el minuto en que te toca vivirlo a ti mismo es difícil saber cual es la decisión final que vas a tomar.

    Y la decisión debería hacerse en base a los padres y en base a esa criatura, que un día será un adulto. Hace años, sin los adelantos médicos, y debido a otros problemas ya mencionados, las personas con trisomia del cromosoma 21 no sobrevivían a los padres, hoy sí, sin duda. Sé que puede ser cruel, pero yo siempre me pregunto ¿qué pasará con ellos cuando los padres no estén? ¿quién los cuidará? ¿quién se ocupará de sus necesidades? ¿quién les visitará en la residencia en la que estén? y a mi, personalmente, eso es lo que me haría plantearme si traerle a este mundo o no.

    El otro gran tema es ¿hasta dónde puedo decidir yo como padre o madre? Evidentemente, el camino de la vida es largo, y cargado de enfermedades y sorpresas, no se puede evitar todo, pero ¿por qué juzgar a las personas que deciden evitar aquello que por ahora sí se puede? Para nadie es fácil tomar una decisión así, por lo tanto desde aqui mi apoyo a Marian y a su familia.

    Y gracias a ti Inés, porque la labor a la que te dedicas es maravillosa. Gracias a ti y a la gente fantástica, como tú, que entrega gran parte de su día para hacer más fácil la vida de las personas con discapacidad, y de sus familias. *.

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    1. Hola! Yo también considero que enfrentarte a algo así sea de las adversidades en la vida más duras a las que unos padres puedan hacer frente. Por eso, nadie debería señalarles con el dedo ni juzgarles.

      Afortunadamente, como tú bien comentas, ya no es como antes. Ya no se aisla en las casas a las personas con Síndrome de Down y muchos, muchísimos, sobreviven a los padres. Estoy harta de verlo. Normalmente, cuando los padres faltan se hacen cargo los hermanos u otros familiares. Pero, en algunas ocasiones, no sucede así y terminan en residencias de personas mayores o en centros residenciales específicos para adultos con discapacidad intelectual. Muchas veces su deterioro cognitivo con el paso de los años y su tendencia a demenciarse a partir de los 40 / 45 años fuerza el ingreso en estos centros aún existiendo una red familiar adecuada.

      Evidentemente, no se pueden evitar todas las adversidades con las que nos vayamos a encontrar y no sabemos lo que nos depara el futuro como padres.

      No tienes nada que agradecerme, por favor. Es a lo que decidí dedicar mi vida profesional y nunca me arrepentiré. Todos los días voy contenta a trabajar y muchas veces son los usuarios y sus familias a quienes yo tengo que dar las gracias por todo lo que me enseñan y por todo lo que comparten conmigo. Es increíble, de verdad.

      Un abrazo gigante.

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  10. Tengo una primita a la que amo con Síndrome de Down, pero que la ame no significa que me parece muy duro tener un/a hijo/a con la enfermedad. Su madre ha tenido que reducir su jornada a la mitad para poder atenderla porque requiere trabajo constante cada día, desde terapia física hasta estimulación de distintos tipos.

    Yo no sé qué haría yo, toco madera para que no me toque decidir una cosa de estas, pero sobre todo pienso que la decisión no es de "justicia" sino de ser sincero con una/o misma/o. Porque lo injusto sería traer al mundo a un niño/a que pensamos que será infeliz o que no nos sentimos en la capacidad de ayudar a ser feliz. Lo injusto es no ser fiel a lo que uno crea que es mejor. Por supuesto que nadie le pregunta al embrión qué piensa, como no se le pregunta a un bebé de 2 meses, se decide por él porque se presupone una edad, madurez y conocimientos que nos hacen acreedores de confianza en nuestras decisiones.

    En todo caso...por un lado para mí la pregunta es ¿Te ves como madre o padre capaz de llevar esto y de vivir con ello, de encargarte de una persona con estas necesidades, sea cual sea el grado y sean cuáles sean las consecuencias? y por otro es ¿cuál es la concepción que tiene cada quien de "disfrutar de la vida"? Porque si estos padres piensan que ese ser vendrá a sufrir a esta vida... pues es normal que prefieran ahorrarle el sufrimiento. Yo misma me acabo de someter a un tratamiento de FIV con Diagnóstico Genético PreImplantacional para evitar una enfermedad grave... (y ojo que el Síndrome de Down también está considerada enfermedad grave) ¿cuál es la diferencia? Al igual que Marian, yo escojo una vida para mi futuro/a hijo/a y para mí y decidí por esos embriones que se quedaron en el camino.

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    1. Hola Anna! A mí me pasa como a tí. Adoro a mi cuñado Yago y no concibo nuestra sin él pero, al mismo tiempo, soy muy consciente de lo duro que tuvo que ser para mis suegros criarlo, de lo complicada que fue su adolescencia y de como se va deteriorando durante su etapa adulta.

      Obviamente, como tu bien dices, no se le puede preguntar a un embrión, por eso son los padres los que han de tomar una decisión u otra en base a lo que ellos consideren que va a ser mejor, siendo tán válido y respetable lo uno como lo otro.

      El Diagnóstico Genético Preimplantacional me parece un progreso muy importante en el campo de la reproducción asistida, pues permite descartar aquellos embriones con anomalías antes de su transferencia al útero materno. Es increíble. Si podemos evitar que nazca un bebé con Síndrome de Down o alguna otra enfermedad grave ¿por qué no hacerlo?. En este caso, estamos hablando de embriones de tan solo unos días de vida ¿no?. Muy interesante.

      Muchas gracias por tu opinión ;)

      Un besote.

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  11. Cómo dices es un tema muy controversial, no se que sería más duro tenerlo y verlo batallar o sufrir el dolor de una despedida así. La desicion al final es poner al hijo en primer lugar y pensar lo que le haría más feliz y como el futuro no lo conocemos la.desicion es mas dura. Yo creo que en mi caso quizás lo tendría; se me haría muy difícil decidir interrumpir el embarazo. En mi país no es legal en la mayoría de los estados.y en los que si es posible, el feto debe tener menos de 12 semanas.

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    1. Hola Caro! Creo que éste es un tema polémico por varios motivos. Uno de ellos, por definición y como siempre ocurre, porque hay defensores y detractores. Y otro porque tomes la decisión que tomes va a ser duro y difiícil. Lo que si que es una auténtica faena es que para cuando tienes que tomar una determinación u otra, el feto tiene unos 3 meses y eso lo hace desgarrador para aquellos padres que deciden interrumpir el embarazo.

      Muchas gracias por tu comentario guapa.

      Besitos rumbo a México!

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  12. Soy la que realizó el comentario original. Tengo dos hijas a las que amo desde siempre, y más aun desde que vi las dos rayitas. En ese momento eran un montón de células que ni se veían. A las ocho semanas, cuando escuchamos por primera vez su corazón supimos que no podríamos vivir en un mundo donde ese corazón no latiera. A las 12 semanas vimos sus piernitas,sus brazos,su perfil y hasta se animaron a decirnos su sexo. A las 18, era bebés llenos de vida, moviéndose, pateando, llevando sus manos a la boca. En ése momento lo único que necesitaban para vivir era a mí, de la misma manera que después de nacidas necesitan el oxígeno. Arrancar del vientre a un bebé de 18 semanas de gestación es un asesinato cruel. No hay diferencia con matarlos después de nacidos. Conozco varios casos de bebés nacidos con síndrome de down que son muy felices, ellos no conocen otra forma de vida,es lo que les tocó. A sus padres sí se les hace duro, por supuesto que nadie desea vivir esa experiencia. Pero si te toca,es tu hijo y todos esos padres los aman y ellos los hacen felices. Es un ser único e irrepetible y si la única posibilidad que tiene de estar en el mundo es con esa enfermedad,pues bueno,a acompañarlo y abrirle el camino. Además de ser un cruel asesinato,abortar un niño en esa situación es un acto tremendamente egoísta, porque es mentira que se piensa en el bebé,se piensa en la fácil,es mucho más cómodo tener un hijo normal.
    aparte,cuán seguros son esos estudios?a mí en la eco me dijeron que no iba a pesar más de 3,3 kg y pesó 4. y si se equivocan?Entonces coincido con mi comentario inicial. Una mujer que aborte la vida que lleva adentro,si esa vida es viable,no merece ser madre, porque los hijos no se eligen. Y por favor que a nadie se le ocurra tratarme de ignorante, porque puedo ser cualquier cosa,pero ni ignorante ni mala persona.

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    1. hombre buena persona no eres con el comentario de "Una mujer que aborte la vida que lleva adentro,si esa vida es viable,no merece ser madre" ....

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    2. Hola Carolina. Es precioso como describes tu experiencia de madre desde que viste las dos rayitas en el test de embarazo. Nadie pone en duda que interumpir un embarazo a los 3 o 4 meses sea algo horrible pero yo no lo considero un asesinato. Si así fuera no estaría legislado en muchos países. Y los padres que toman una decisión tan tan tan difícil no son asesinos. Simplemente son padres que toman una determinación pensando en lo que va a ser lo mejor para ese futuro bebé.

      Mira, muchas veces mi suegra me cuenta que ellos no supieron que Yago tenía Síndrome de Down hasta el mismo día que nació porque tenían muy claro durante el embarazo que pasara lo que pasara sería su hijo y harían frente a todo. Pero tambíén, después de 34 años, me ha dicho en varias ocasiones que entiende a las madres que deciden interrumpir su embarazo ante el diagnóstico porque criar, educar y cuidar a Yago ha sido muy duro y muy difícil. Y ver como se va deteriorando a nivel cognitivo siendo tan joven aún más...Con esto no te intento convencer de nada porque de este tema cada uno tiene su opinión. Pero, por encima de todo, considero que lo más humano es respetar y no juzgar. Hay infinidad de maneras de dar una opinión sin herir los sentimientos ajenos. No es complicado. En serio. Y estoy segura de que tu, si realmente lo deseas, puedes hacerlo.

      Discrepo contigo también en que una IVE ante diagnóstico de Síndrome de Down sea un acto tremendamente egoísta. Todo lo contrario!!! Una vez una madre, mientras daba la merienda a su hijo con Síndrome de Down de 38 años y le aguntaba las piernas como podía porque no paraba de darle patadas, me dijo: "No sé como pude ser tan egoísta al no haber evitado esto, pensé en lo mal que me sentiría yo si abortaba pero nunca pensé en la calidad de vida que llegaría a tener mi hijo...". El hijo de esta señora hoy tiene 42 años, está ya postrado en una cama de un centro de poliasistidos, hay que darle de comer, hay que cambiarle el pañal y ponerle protecciones porque se araña la cara hasta hacerse sangre. Nunca llegó a hablar. Sus padres lo adoran y han hipotecado toda su vida a él. Los mejores médicos, los mejores terapéutas, los mejores medios de estimulación,...Decidieron no tener más hijos para atenderle a él en cuerpo y alma. La madre abandonó su puesto de trabajo como directiva en una empresa muy importante en el país. Y viven desde hace mucho tiempo sintiéndose culpables por haberle dado una vida así a su hijo...Es tremendo.

      Te puedo asegurar que no se piensa en lo fácil ni en lo más cómodo.

      Para mí una madre que decide interrumpir voluntariamente su embarazo ante un diagnóstico de Síndrome de Down, no solamente me parece que lo hace con mucho dolor, sino que es un acto de reflexión madura impresionante. Pone su dolor por delante del que pueda sufrir su hijo de por vida. Esas madres se merecen tener a posteriori toda la suerte del mundo y lograr un embarazo y ser mamis. Por supuesto que si!

      Un saludo.

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    3. En estos días estuve mucho tiempo pensando en este tema. Sobre todo porque me costó darme cuenta de por qué mi comentario había herido tantas susceptibilidades. Cuando leí el post inicial simplemente me horroricé de ver que en otros lugares del mundo hablar del aborto de un embarazo de 18 semanas es algo no solamente normal, sino avalado por toda la sociedad. Tengo la arraigada convicción de que el bebé en formación es una vida aparte, dependiente de su madre por supuesto, que vale como cualquier otra vida en cualquier parte. Para que ustedes entiendan mi punto de vista, imaginen que se cruzan de casualidad con un blog chino, que puede decir algo como: “la historia de la búsqueda de un bebé de la mujer X.” Y esta mujer cuente que por distintos problemas le costó mucho quedar embarazada, que finalmente lo logró y que cuando todos sus sueños parecían estar haciéndose realidad, nace el bebé y resulta ser una niña. Entonces, con todo el dolor del mundo deciden ahogarla, porque es mejor para ella no vivir en un país donde las mujeres sufren tanto. Entonces, logran un segundo embarazo. Y ahora sí, es varón, se aseguran de eso. Y dicen que le van a hablar de su pequeña hermanita mayor, que no se quedó con ellos porque era lo mejor para todos.
      Sinceramente, cuántas de ustedes hubieran opinado que ésa pareja no merecía tener hijos? Sin ir más lejos, cuántas de ustedes repudian la ablación de órganos sexuales de las mujeres en África; allí es normal para la sociedad, pero nadie le pregunta la opinión a esas pobres mujeres, de la misma manera que no se les pregunta a los bebés en camino.
      El debate del aborto en Argentina todavía no ha empezado. Estoy segura que cuando se dé, la gran mayoría va a comprar la idea de que está bien, de que traer chicos discapacitados al mundo está mal, que hay que evitarlo para que nadie sufra. Para esto también seguramente los medios y el gobierno harán el lobby necesario (vamos que el estado se debe ahorrar sus buenos mangos). Y también debe estar bueno vivir en una sociedad que no te juzgue, que te diga que está bien, que es por el bien de todos. Después de todo, nadie quiere tener un hijo discapacitado y nadie necesita un ciudadano discapacitado, y en eso estamos todos de acuerdo.
      Entonces, y si lo explico tanto es porque en serio me cuesta entender que ustedes crean que la mala soy yo, yo creo en la vida, pero en la vida en sí, lo mío no tiene nada que ver con la religión. Creo que la posibilidad de cada uno de vivir es con el cuerpo que en desgracia o en gracia nos toca, y me parece que nadie debe poder juzgar quién puede y quién no puede vivir. Ahora sí, me despido y lamento si herí a alguien. Saludos cordiales.

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  13. Para Carolina Martinez: No tienes ni idea de lo que estas diciendo guapa! y creo que si, que eres muy ignorante porque solo una ignorante como tu seria tan osada de decir eso que tu has dicho y quedarse tan ancha.
    Tu tienes dos criaturas sanas, por eso hablas asi, estas juzgando a una mujer que decidio que queria ser madre de un hijo sano.
    La ciencia hoy en dia te da la oportunidad de detectar la enfermedad y de ese modo poder actuar en consecuencia. Creo que tienes empatia cero, y que hablas como mucha gente: porque tienes boca.
    Yo he tenido dos abortos naturales conseguidos tras muchos tratamientos y cuando lloraba con mi ginecologo el me dijo una cosa que la tengo muy presente: ¿ Tu quieres un hijo sano o un hijo a toda costa? Porque los gines de reproduccion asistida buscamos niños sanos y no enfermos.
    Tenia toda la razon del mundo, y me atrevo a decir mas, todas las madres de niños Down que cuentan que tener un hijo asi es algo maravilloso, no estan siendo totalmente sinceras, son sus hijos y les quieren pero ¿ no seria mas maravilloso un niño sano?
    Creo que vives en los mundos de Yupi, y que no te has puesto ni un segundo en la posicion de la chica a la que tan duramente criticaste.
    No queremos niños perfectos, queremos niños sanos y si tienes un niño enfermo pues apechugas pero si lo puedes evitar ¿ por que no evitarlo?
    Esa es mi opinion.

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    1. Hola Anónimo. Entiendo que al leer el comentario de Carolina Martínez y no estar de acuerdo con ella uno / a se pueda alterar un poco, pero precisamente uno de los principales temas que estamos tratando es el respeto. Mi consejo, con todo el cariño del mundo, es que no te comuniques al mismo nivel que ella. No hace falta decirle que es ignorante, créeme. Si quieres piénsalo pero no lo expreses así. Es triste que algunas personas carezcan de empatía pero eso no nos da derecho a faltarnos el respeto.

      Tranquílizate. Tu opinión me parece muy coherente y comparto muchas cosas contigo, excepto las faltas de respeto. Pero no conseguimos nada poniéndonos al mismo nivel que aquellas personas con las que no estamos de acuerdo. De verdad.

      Un millón de gracias por pasarte por aquí y dar tu opinión.

      Besos.

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  14. "No te enojes. A veces el otro no te entiende. Lo explicaste mil veces, pero no lo ve. No es tonto, no es malo, no es indiferente. Es otro...". Saludos cordiales

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  15. Mira Carolina Martinez, si eso va por mi te dire que entiendo lo que dices porque hasta ahi me da...pero no lo comparto, ¿ Como compartir lo que dices? ¿Eres jueza para juzgar a una persona? Eres mala persona, decirle a una mujer que no merece ser madre...¿ sabes lo que es pasar por un tratamiento de fertilidad? Igual no , porque tus hijas son producto de un polvete..

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    1. Hola. Creo que eres la misma anónima anterior ¿verdad?. Mira, Carolina tiene fabricada su visión del tema y nada ni nadie le va a hacer cambiar de idea. Tenemos que aceptar y convivir con personas que piensan así. Es horrible que se le diga a una mujer que no merece ser madre por decidir interrumpir voluntariamente su embarazo tras un diagnóstico de Síndrome de Down pero es que hay personas que son así y ahí no se les puede sacar. ¿Falta de empatía? si, desde luego y de respeto también pero es así lamentablemente...

      Yo estoy convencida de que si somos capaces de ponernos en el lugar del otro y abrir un poquito, además de nuestra mente, nuestro corazón, algún día llegaremos a un punto medio donde gobierne el respeto.

      Gracias.

      Besos.

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  16. Hola Inesita y a todas en este foro...Yo estoy empezando el tratamiento de infertilidad. Gracias Inesita. Soy Marisa J. de Chicago. Abrazos. Quedo al pendiente de como vayas.

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    1. Hola Marisa!!!! Qué alegría verte por aquí. Me alegro muchísimo de que hayas empezado ya el tratamiento. Ya verás como va a ir todo muy bien. Energy positiva ante todo ;).

      Yo estoy bien. Nerviosilla pero bien. Quiero escribir un post entre y mañana contandoos las últimas novedades.

      Un besito dirección a Chicago!!!

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  17. El debate del aborto no admite 'peros'. Lo haces o no lo haces, estás a favor o en contra. Yo no sería capaz, a pesar de que hace diez años dije a la cara de mucha gente que si tenía un niño con sindrome de down abortaría, casualmente una de esas personas tenía un hermano así y herí sus sentimientos. Con 27 años y un hijo no sé si ahora sería capaz de hacerlo y no comparto la opción de Marián. Cuando hicimos la eco de 20 semanas nos recomendaron hacer amniocentesis porque vieron los pies mal y podría ser asociado a alguna malformación intelectual, después de un aborto y llevar un embarazo por alto riesgo, las posibilidades de que en la amniocentesis algo salga mal son de 2 entre 200. Según el triple screening la posibilidad de que mi hijo padeciera anomalía genética era de 1/40.000.000 por lo que no nos arriesgamos a perder otro hijo. ¿Y si venía mal? Pues apandar, como todo. Queríamos ese hijo y estabamos dispuestos a correr el riesgo, nos salió bien porque no tuvo nada (ni siquiera los pies mal). Por ello no comprendo como quien no puede ser madre de forma natural luego se puede permitir ''el lujo'' de desechar (porque es eso lo que se hace con un feto) una vida, por tu tranquilidad o el futuro que le espere. Como bien se dice, es una lotería, pero es una vida y un hijo y por un hijo se hace lo que sea.
    Esa es mi opinión, respeto las otras posturas pero no las comparto.

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    1. Tú sí que eres un deshecho...

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    2. Totalmente de acuerdo contigo. Abortar es uno de los actos más crueles que puede llevar a cabo un ser humano.

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    3. Hola Ser Educadora BRT! Me alegro muchísimo que tu bebé naciera sano y tengas un peque después de una historia tan dura.

      Yo, sin embargo, respeto la decisión que tomaron Marián y su marido. Ayyy y para nada considero que fuera un lujo para ellos verse en una tesitura así. Madre mía...todo lo contrario...y mucho menos considero que tomaran esa determinación por tranquilidad o comodidan suya. Más bien al revés. Creo que tuvieron que hacer un ejercicio de madurez y valentía impresionante mirando en primer lugar por la posible calidad de vida de su hijo y el dolor que ellos pudieran sentir al tomar una decisión así. Opino que lo que realmente quisieron deshechar fue una vida cargada de dificultades y enfermedad para su hijo. No se les puede juzgar por ello. Muy probablemente los porcentajes de sus resultados tras hacerse la prueba fueron muy diferentes a otros más bajos en los que los padres si que se plantean seguir adelante...

      Gracias por comentar.

      Un saludo.

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  18. Me siento incapaz de juzgar nadie porque tenga que tomar una decisión tan dura como abortar.
    Para mi no es un derecho de la mujer. Pero no puedo prohibirlo ni penalizarlo porque haya personas que piensen diferente a mi.

    Cuidar a un niño con síndrome de down o cualquier patología grave o muy grave es algo difícil tanto para la familia como para ese persona. Es algo para toda la vida e implica a toda la familia. Y si se puede evitar el sufrimiento no voy a juzgarlos.

    Si por el contrario se decide a llevar a término el embarazo, para mi valientes. Pero la sociedad no les apoya, ni ayuda ni facilita la vida a estas personas.

    Desde luego no estamos en Gattaca pero si la ciencia puede ayudar a tener una vida con calidad y puedes elegir mejorar me parece algo maravilloso.

    Hace poco había una noticia que ayudaban a mujeres que llevaban malformaciones graves mitocondriales a tener bebes sanos. ¿Voy a negar a una madre a tener un niño sano? No puedo hacerlo

    Del mismo modo, la sociedad no debe juzgar a una madre gestante por decidir abortar sólo porque no piensan del mismo modo que tu.

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    1. Hola Silver, guapa! En primer lugar, te agradezco enormemente las palabras de tu comentario desde un respeto exquisito.

      Como tú, considero que los padres que deciden seguir adelante con el embarazo tras recibir un diagnóstico de Síndrome de Down, son unos valientes, pues en ese momento desconocen el grado que va a padecer su hijo o hija. Por que no es lo mismo un grado ligero que pueden llegar a estudiar y trabajar alcanzando unas cotas de autonomía más que aceptables que un grado severo que posiblemente apenas lleguen a hablar y tengan que estar pluriasistidos...Estos padres y estas madres son mi héroes y heroínas a diario. Conozco tantas historias...pero también me parecen muy valientes aquellos que se plantan y deciden no seguir con el embarazo...uff...

      Aunque esto difiere por comunidades autónomas y regiones, la Ley de Dependencia no ha dado los frutos que debía dar y el apoyo público y social al colectivo deja bastante que desear. Esto me plantea una cuestión: en los últimos tiempos, desde el Gobierno, se ha planteado la supresión del derecho al aborto ante un diagnóstico claro de malformación, anomalía o enfermedad grave, pero, sin embargo, en ningún momento se garantiza a esas personitas y a sus familias un apoyo o ayuda, pues los baremos para conseguir prestaciones están poco ajustados a la realidad de muchas casas...en fin...como he dicho en un comentario anterior, éste sería otro debate.

      Siempre estaré a favor de la ciencia si con ella se consigue avanzar en la detección precoz de enfermedades graves.

      Un besito.

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  19. bien dicho Ines! Suscribo todo lo q has puesto, yo he estado d voluntaria en un centro para personas discapacitadas, para darles natacion, baloncesto, futbol, psicomotricidad...y relamente una experiencia increible, debo decir q me reia un monton, me hacian sudar como nunca, y me iba a casa todos los dias con cientos d besos y abrazos, pero tb con una sensacion muy dura en el pecho, ya que n las clases d psico conoci personas totalmnte dependientes y el pensar en el dia a dia d sus familias, en lo que iba a ser d ellos en un futuro...se me hacia muy duro.
    yo tb tube q cambiar alguna compresa, disinular y esquivar algun chico q se ponia tonto...y de verdad q quien no lo vive no sabe lo q es.
    ANTES D JUZGAR MI CAMINO PONTE MIS ZAPATOS!!
    gracias Ines porque una vez nos has dado una leccion.
    muackkk

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    1. Hola Peke! Un millón de gracias por tu comentario. Al final todo se reduce a eso. Hasta que no pasamos muy cerquita de una situación o la vivimos en primera persona siendo familiar directo, no podemos adquirir una visión real de lo que significa e implica tener un hijo con Síndrome de Down o con una discapacidad intelectual grave.

      Tú si que nos has dado una lección con tus palabras guapa.

      Efectivamente, trabajar con personas con discapacidad intelectual te produce sentimientos encontrados pero yo no lo cambio por otro trabajo ;)

      Un besazo!

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  20. Bien dicho Inés! Has dado en el clavo de dos de nuestros males..
    1.el de tener siempre el mango de juez
    2. El no poder debatir sobre temas espinosos con tolerancia y respeto.
    Creo que en temas tan personales como bien has dicho solo incumbe a la persona afectada y podemos debatir acerca de su decisión o no pero siempre siendo conscientes de que no podemos juzgar y que en esos casos la decisión sea de un lado o de otro siempre es dolorosa.
    Gracias por recomendar ese blog me lo apunto ! Un beso enorme

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    1. Hola Paula! Qué alegría leerte. La verdad es que me ha generado bastante tristeza alguno de los comentarios realizados. Con lo fácil que puede llegar a ser todo y lo mucho que nos complicamos...

      Muchas gracias guapa.

      Un abrazo muy fuerte.

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  21. Bueno, acabo de ver un vídeo que va un poco en esta línea, buscadlo, es muy bonito, sin juzgar, salió ayer en el hormiguero, se llama lo verdaderamente importante. Un saludo a todas

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    1. Hola Luli! Acabo de verlo. Me ha emocionado muchísimo. Gracias cuore. Un besito.

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  22. Es un debate que, efectivamente, no permite las medias tintas. Yo tengo muy clara mi postura, al igual que la tienen clara los que no piensan como yo. No puedo imaginarme el dolor de Miriam al tener que tomar ella la decisión. Por que ahí está la clave: el poder de decidir que tenemos como seres humanos adultos, con la consciencia de que de nuestra decisión dependerá el resto de nuestra vida y la de otros. Y ya sabemos lo que dicen: un gran poder conlleva una gran responsabilidad.

    Yo sufrí muchísimo al perder a mi bebé. Aún hoy es pensar en esos momentos y humedecerseme la mirada. Pero yo no tuve nada que decidir. Mi bebé dejó de latir despuès de tres semanas de agonía y ya no había nada que debatir. Por eso digo que no puedo imaginar lo que tuvieron que pasar Miriam y su pareja. Los papás. Solo puedo mandarles todo mi ánimo y decirles que lo siento muchísimo y que nadie merece tener que pasar por ese trance.

    Por supuesto, estoy segura de que serán unos padres maravillosos y que lo serán en las condiciones y circunstancias que ellos hayan decidido para si mismos, para su modelo de familia y para sus hijos. Porque su vida es de ellos y nadie más tiene derecho a opinar sobre ella.

    Un abrazo muy fuerte.

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    1. Hola Hobbita! Ejemplar comentario desde la integridad y el respeto. Un auténtico placer tenerte por aquí.

      Besotes.

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  23. Ante todo la decision de unos padres debe ser respetada, sea cual sea la cuestion. Sea abortar por un sindrome de Down o por criar a ese hijo con biberon y no darle de mamar.
    Hablo como madre de dos hijos, y hablo desde tener abortos antes de tener a mi hijo, un hijo en una incubadora durante un mes, volver a tener abortos y tener a una niña preciosa pero con un embarazo de alto riesgo y 20 kilos en mi cuerpo por hormonas.
    Hablo como madre y quiero con mi alma a mis hijos y yo si hubiera tomado el camino del aborto.
    Soy hija unica, que hago el dia de mañana hago que un hermano cuide a el otro hermano si yo no estoy? Actualmente viven muchos años y hay que ser realista y tocar los pies en el suelo. No puedo hipotecar la vida de un hijo para que cuide al otro. Esa no els la vida que quiero para mis hijos.
    Cada uno es libre, no soy nadie para juzgar a nadie, y si me juzgan por mi comentario, es algo que ni me preocupa.
    Conozco parejas con niños con Dawn y los admiro, pero tambien veo sufrimiento en ellos.

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    1. Hola amiga Anónima! Muchas gracias por tu comentario. Estoy muy de acuerdo contigo. Lamento todo lo que has tenido que pasar hasta tener a tus pequeños en brazos...

      Besines.

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  24. Buenos días!. Acabo de someterme a una IVE por síndrome down hace tan solo dos días. El dolor y culpa que siento son increíbles. Tuve que decidir rápido y nunca sabré si realmente fue la decisión correcta. Mi marido no quería tener más hijos, quiso operarse pero yo le convencí y entre tantos juegos me quedé embarazada. Me costó hasta decírselo. Ya lo aceptó , estaba contento , aunque preocupado cuando nos comunican tras amniocentesis que nuestro hijo tiene síndrome de down. Él tenía muy claro que quería que lo interrumpiéramos. No se sentía capaz y no lo veía justo para nuestros dos hijos. Yo confundida, y presionada por el tiempo, lo hice. Ahora no paro de llorar, todo está muy reciente y no se si podré perdonarme a mi misma algún día, si la culpa me perseguirá para siempre y de lo que sí estoy segura es de que Dios me va a perdonar. Soy cristiana au

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